Dorota Abramowicz

Wiesiek patrzy z góry i mówi: OK, no problem

Wiesiek patrzy z góry i mówi: OK, no problem
Dorota Abramowicz

Dzieci z chorobami rzadkimi na szczęście mają rodziców, którzy walczą nie tylko o życie i zdrowie najbliższych, ale też chcą wpływać na politykę zdrowotną w Polsce i Europie

Wiesław Wnuk, ojciec Moniki urodzonej z syndromem Cornelii de Lange, znał po angielsku zaledwie dwa zwroty: OK i no problem. Jednak nie przeszkodziło mu to w odnalezieniu prawie setki chorych dzieci, założeniu stowarzyszenia „Cornelia de Lange Syndrom - Polska”, organizowaniu międzynarodowych wyjazdów „cornelek” i wystąpieniu na forum Parlamentu Europejskiego, gdzie zaprotestował przeciw holenderskiemu pomysłowi eutanazji osób upośledzonych.

Syndrom CdL jest jedną z 12 tysięcy chorób rzadkich. Inaczej - sierocych. Bo choć tylko w Unii Europejskiej choruje na nie ok. 36 mln osób, to muszą one samotnie borykać się ze skutkami schorzeń. Większość lekarzy ma problem z postawieniem diagnozy. Leczenie jest głównie objawowe, terapie kosztują niewyobrażalnie dużo. Prawie połowa chorych umiera przed ukończeniem 15 roku życia. Dochodzi do tego izolacja społeczna.

Pozostało jeszcze 91% treści.

Jeżeli chcesz przeczytać ten artykuł, wykup dostęp.

Zaloguj się, by czytać artykuł w całości
  • Prenumerata cyfrowa

    Czytaj ten i wszystkie artykuły w ramach prenumeraty już od 8,90 zł miesięcznie.

    już od
    8,90
    /miesiąc
Dorota Abramowicz

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

ekstramagazyn.pl

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2019 Polska Press Sp. z o.o.